الترا تونس - فريق التحرير
تنظم جمعية مساعدة أطفال القمر بتونس، السبت 27 أفريل/نيسان 2024، تظاهرة ثقافية واجتماعية بمناسبة اليوم السنوي لأطفال القمر في تونس. وسيكون ذلك في مدينة العلوم بتونس العاصمة بداية من الساعة 9 صباحًا إلى الساعة الواحدة بعد الزوال بتوقيت تونس.
تنظم جمعية مساعدة أطفال القمر تظاهرة ثقافية واجتماعية بمناسبة اليوم السنوي لأطفال القمر في تونس تقدم فيها عروض وشهادات عن قصص نجاح لأطفال القمر ويقع خلالها توزيع وسائل وقاية ومستلزمات يحتاجونها
وقال محمد الزغل الأخصائي في أمراض الجلدية ورئيس جمعية مساعدة أطفال القمر، الأربعاء 17 أفريل/نيسان 2024 في مداخلة له على إذاعة "إكبرس" (محلية)، إنّ هذه التظاهرة تنتظم كل سنة، ويتم خلالها تجميع حوالي 150 مريضًا من كامل أنحاء الجمهورية.
واستدرك الزغل، في هذا الصدد، أنّ عدد أطفال القمر في تونس يتجاوز 400 شخصًا، لكن الحالات المرضية تصنف إلى 8 أنواع، ومنهم من لديهم أمراض عصبية متطورة ولا يمكنهم حضور التظاهرة، وفقه.
وأشار، في سياق متصل، إلى أنّ هذه التظاهرة التي تنظمها جمعية مساعدة أطفال القمر بتونس سنويًا يحضرها شركاؤها الممولون سواءً من القطاع العام أو الخاص الذين يقومون بتوزيع مختلف المواد على أطفال القمر.
رئيس جمعية مساعدة أطفال القمر بتونس: هذه التظاهرة تنتظم كل سنة، ويتم خلالها تجميع حوالي 150 طفل قمر من كامل أنحاء الجمهورية علمًا وأنّ عددهم في تونس يتجاوز الـ400 مصاب
وذكر رئيس الجمعية أنّ برنامج التظاهرة يتضمن أنشطة ثقافية متنوعة، من غناء وتمثيل ورقص وإلقاء قصائد وإنتاجات إبداعية، وغير ذلك. كما يتضمن شهادات لأطفال قمر يتحدثون فيها عن تجاربهم ويروون قصص نجاحهم، من أجل رفع معنويات البقية.
وأشار محمد الزغل أيضًا إلى أنه يتم، خلال التظاهرة، توزيع وسائل وقاية ومواد يحتاجها أطفال القمر قيمتها تناهز 4 آلاف دينار لكل شخص، من بينها قناع مكيف ولباس خاص بأطفال القمر، ونظارات خاصة تغطي العين كاملة، ومراهم واقية ومليّنة، وغير ذلك من المواد، وفقه.
-
ماذا تعرف عن أطفال القمر؟
اسم "أطفال القمر" يطلق في تونس على المصابين بمرض جفاف الجلد المصطبغ، وهو مرض جلدي نادر جدًا. يولد الطفل مصابًا به وذلك بسبب طفرة جينية في الجين المسؤول عن تصليح الحمض النووي الذي يتلف بسبب الأشعة فوق البنفسجية القادمة أساسًا من الشمس.ويكون الشخص المصاب بهذا المرض لديه حساسية مفرطة تجاه أشعة الشمس.
اسم "أطفال القمر" يطلق في تونس على المصابين بمرض جفاف الجلد المصطبغ، وهو مرض جلدي نادر جدًا يولد الطفل مصابًا به وذلك بسبب طفرة جينية في الجين المسؤول عن تصليح الحمض النووي الذي يتلف بسبب الأشعة فوق البنفسجية القادمة أساسًا من الشمس
-
أعراض مرض جفاف الجلد المصطبغ
على الرغم من ولادةً الطفل مُصابًا بهذا المرض إلا أنه يولد بشكل طبيعي لا يشكو من أي أعراض. وتبدأ الأعراض بالظهور بعد 6 أشهر من الولادة بشكل بسيط، ومع مرور الوقت تتفاقم الأعراض وتسوء حالة المريض. وتكون الأعراض كالآتي:
الأعراض الظاهرة على الجلد
تظهر مشكلات الجلد في جميع الأجزاء المكشوفة والمُعرّضة لأشعة الشمس، بما فيها الوجه واليدين والقدمين والرقبة، وتتمثل في: النمش وجفاف الجلد وتصبّغات البشرة وترقّق الجلد، وأيضًا حروق الجلد، وآفات جلدية قابلة للتحول لسرطانات جلدية.
الأعراض الظاهرة على العينين
يمتلك مريض جفاف الجلد المصطبغ عينين حساساتين جدًا للضوء، وينجم عن هذه الحساسية الأعراض الآتية: ألم عند رؤية الضوء، جفاف العينين، التهاب القرنية، غزارة الأوعية الدموية في العين، ضمور جفن العين، تساقط الرموش، سرطان الجفون، العمى.
